La Diputación de Ciudad Real ha manifestado su respaldo a iniciativas que contribuyan a visibilizar y mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, durante la presentación del proyecto «Lo que el mundo debería saber», promovido por la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes. La entidad, presidida por el criptanense Jesús Ignacio Meco, trabaja por promover la responsabilidad social corporativa en torno a la problemática que sufren los pacientes y sus familias.
El acto, celebrado en el Palacio Provincial, ha reunido a representantes institucionales, embajadores centroeuropeos, tejido empresarial, financiero y sanitario en una jornada concebida como espacio de diálogo en torno a la responsabilidad social corporativa aplicada a este tipo de dolencias, con vocación de continuidad y estructura nacional e internacional. Han estado presentes los embajadores de República Checa, Eslovenia y Austria en España: Libor Secka, Tadej Rupel y Enno Drofenik, respectivamente.
El presidente de la Diputación ha subrayado que este encuentro aborda una realidad injusta, en referencia a estas patologías que afectan a un número reducido de personas y que, por ello, no reciben la suficiente atención investigadora ni recursos. Ha destacado el esfuerzo de la asociación impulsora, liderada desde Campo de Criptana, por generar alianzas y conciencia social.
La institución provincial ha puesto en valor la dimensión internacional de la iniciativa con la presencia de tres embajadores, lo que abre la puerta a reforzar la cooperación cultural, social y económica con estos países. La Diputación estudiará fórmulas de apoyo económico al proyecto para contribuir a su desarrollo y divulgación.
El presidente de la asociación ha agradecido la acogida de la institución provincial. Ha destacado que la jornada es una oportunidad real para articular una cooperación internacional estructurada. Ha defendido la necesidad de avanzar hacia modelos que integren a instituciones, empresas, profesionales sanitarios y pacientes, con el objetivo de compartir conocimiento clínico, impulsar la investigación y mejorar el acceso a tratamientos.
La responsabilidad social corporativa debe evolucionar hacia un enfoque estratégico y transversal, capaz de generar sinergias reales entre todos los agentes implicados. El proyecto «Lo que el mundo debería saber» busca situar al paciente en el centro de las decisiones y construir un ecosistema colaborativo que transforme estas enfermedades en una prioridad social.
Las jornadas han contado con la participación de representantes del ámbito sanitario y colegial, así como de colaboradores estratégicos como Banco Sabadell Profesional y Quirónsalud, además del empresario Pablo de la Morena, que ha aportado su experiencia en iniciativas de impacto social y en el ámbito audiovisual, con proyectos como el documental «Perfectamente imperfectos».
Antes de la presentación, los embajadores han mantenido un encuentro institucional con el presidente de la Diputación y han firmado en el Libro de Honor de la institución, reforzando la dimensión internacional de la jornada.
La iniciativa se enmarca en una estrategia que busca activar la colaboración público-privada para extender este modelo a nivel nacional e internacional, utilizando la responsabilidad social compartida como herramienta para visibilizar, sensibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.
La jornada celebrada en Ciudad Real supone un paso importante para consolidar un modelo de cooperación que aspira a generar proyectos concretos, continuidad en el tiempo y una mayor coordinación entre todos los agentes implicados, con el objetivo de avanzar hacia una atención más equitativa, eficiente y humana.
